Blåljuscancer – detaljerad information
Varför Blåljuscancer?
- Har 5 av de 6 sämsta prognoserna för 5-årsöverlevnad
- Inga tydliga symptom vilket oftast innebär en sen upptäckt
- Endast få bra behandlingsmetoder
- Få pågående studier inom våra diagnoser
- Livslång behandling med svåra biverkningar krävs ofta
5-årsöverlevnad
Här redovisas stapeldiagrammet som är väldigt informativt.
För pankreascancer
- 1 av 14 (7,4%) överlever 5 år.
- Under de senaste 50 åren har överlevnaden endast ökat från 3 till 7,4%.
För lever-/gallvägscancer
- 1 av 5 (22%) överlever 5 år.
- För levercancer är 5-årsöverlevnaden 23%.
- För gallvägscancer är den 21%.
- En mycket liten förbättring har skett avseende överlevnad i levercancer eller gallvägscancer under de senaste åren.
För magsäcks-/matstrupscancer
- 1 av 4 (24%) överlever 5 år.
- För magsäckscancer är 5-årsöverlevnaden 30%.
- För matstrupscancer är den 18%.
- På 15 år har överlevnaden ändrats mycket lite.
För alla diagnoserna
- Dödlighet som är mycket högre än genomsnittet.
- Cancer som upptäcks i ett sent skede eftersom tidiga och tydliga symptom saknas.
- Cancer som är tidskritisk vilket innebär en snabb spridning.
- Cancer som är vad EU kallar ”a neglected cancer” när det handlar om resurser till studier, forskning och utveckling av nya behandlingar.
Alla siffror kommer från Socialstyrelsens ”Cancer i siffror” och är från 2023. Se alla detaljer här (PDF).
Är det bara våra diagnoser som bör klassas som blåljuscancer?
All cancer är allvarlig och blir oftast en dödlig sjukdom om den inte behandlas. All cancer skall prioriteras. Dock är vissa sällsynta cancerdiagnoser akuta och mer komplicerade än andra som vi visat ovan.
De cancerdiagnoser som vi på Cancerföreningen PALEMA företräder är extra akuta då de oftast upptäcks sent och sprider sig extremt snabbt. Tid blir en kritisk faktor. Och det är dessa vi vill klassa som blåljuscancer – en akut sjukdom som inte har tid att vänta!
Tyvärr har vi genom åren läst i media om människor som dött av våra cancerdiagnoser för att de tvingats vänta i vårdköer. I andra länder är exempelvis pankreascancer en akut sjukdom som kräver snabba åtgärder om det ska finnas möjligheter till kurativa åtgärder. Dagens svenska sjukvårdssystem klarar inte av att leverera detta, så är det viktigt att få till en klassificering – en Blåljuscancer som innebär ett snabbspår till utredning och behandling.
För de som har andra medicinska problem – som de äldre som mestadels drabbas av våra diagnoser har – kan det behövas ytterligare undersökningar, inte sällan av andra specialister, vilket då ytterligare drar ut på tiden.
I vissa länder sker cancerbedömning, kompletterande utredningar och behandlingsplanering inom en dag med en plan för operation inom 2-3 veckor.
Snabb behandling ett måste
Det råder stora skillnader på hur snabbt man får sin diagnos och kan påbörja en behandling. För vissa cancerformer erbjuds dropp-in tider och möjlighet att få en bedömning inom 2 veckor – medan andra kan få vänta månader. Tiden från första vårdkontakten till misstanke och vidare till behandling är alldeles för lång för våra diagnoser.
Allvarliga biverkningar
Behandling med botande inriktning omfattar ofta tung onkologisk behandling med cellgifter och/eller strålbehandling, ibland före och ibland efter bortoperation av tumören. En behandling som ofta pågår under flera månader för att minska/stabilisera tumörbördan och därmed möjliggöra kurativ kirurgi.
Såväl den onkologiska som den kirurgiska behandlingen har biverkningar och komplikationer, vilket gör att rehabiliteringstiden oftare räknas i halvår och år än i veckor och månader.
De patienter som tagit sig genom dessa tuffa behandlingar får ofta svåra, livslånga biverkningar. Rehabilitering är av ytterst vikt, men tyvärr saknas tydliga nationella riktlinjer och stöd.
Läs mer om respektive cancerdiagnos på våra diagnossidor.
Våra krav
Vi delar en nollvision om ett cancerfritt samhälle med alla – att vi en dag kan säga vi utrotat cancer som vi gjort med polio, tuberkulos och andra tidigare mycket dödliga diagnoser.
Men för våra diagnoser är det långt kvar – vi ligger i botten av statistiken när det gäller överlevnad. Nu vill vi ändra på detta genom följande krav:
1. Inför en nationell, finansierad Blåljuscancer-strategi baserad på medicinskt behov – inte patientvolym
Krav:
Besluta om en nationell strategi för Blåljuscancer (pankreas-, lever-, gallvägs-, magsäcks- och matstrupscancer) med egna mål, styrmedel och öronmärkt finansiering, där prioritering sker utifrån dödlighet och aggressivitet, inte historiska strukturer eller diagnosernas relativa ”styrka”.
Motivering:
Dessa diagnoser står för cirka 20 % av all cancerrelaterad dödlighet, men är systematiskt underprioriterade. Utan riktade satsningar fortsätter resurser, forskningsmedel och kompetens att dras till cancerformer med bättre prognoser och starkare incitament.
2. Inför diagnosspecifika snabbspår som behandlar Blåljuscancer som ett akut tillstånd
Krav:
Blåljuscancer ska hanteras som ett akut medicinskt tillstånd redan vid misstanke, med:
– kortare och differentierade tidsmål
– parallella utredningar
– utsedd medicinskt processansvarig per patient
– nationell uppföljning av faktiska ledtider
Motivering:
Varje dags fördröjning kan göra en operabel tumör inoperabel. Dagens standardiserade vårdförlopp är för långsamma och för generiska för dessa diagnoser.
3. Gör molekylär tumörprofilering till standard – finansierad och jämlik i hela landet
Krav:
Alla patienter med Blåljuscancer ska erbjudas systematisk molekylär och biomarkörbaserad tumörprofilering, finansierad nationellt och integrerad i rutinvården.
Motivering:
I dag nekas många patienter denna diagnostik med hänvisning till ”låg sannolikhet”, trots att den:
– kan identifiera behandlingsbara mål
– är en förutsättning för kliniska studier
– bygger den kunskapsbas som krävs för framtida innovation
4. Integrera kliniska studier som en självklar del av vården – med resurser, mandat och snabbare beslut
Krav:
Sverige ska säkerställa att patienter med Blåljuscancer:
– systematiskt informeras om kliniska studier
– snabbt kan remitteras nationellt och internationellt
– möts av vårdenheter som har resurser att delta i studier
– att Blåljuscancer diagnoser prioriteras i denna integration
Detta kräver ökad forskningsinfrastruktur, förenklade processer och riktade incitament till regioner och universitetssjukhus.
Motivering:
För många patienter är kliniska studier den enda realistiska vägen till längre överlevnad. Ändå tackar svenska sjukhus nej till studier på grund av resursbrist.
5. Inför tydligt nationellt ansvar och extern styrning – passivitet ska få konsekvenser
Krav:
För Blåljuscancer måste ansvar, mandat och resurser hänga ihop. ”Staten” ska införa:
– tydlig nationell ägare för frågan
– uppföljning av regionala skillnader
– styrmedel som belönar prioritering och tempo – och synliggör passivitet
Motivering:
I dag råder en kultur där alla vet hur allvarlig situationen är, men där ingen hålls ansvarig när inget händer. Eldsjälar slits ut, patienter betalar priset.
6. Inför långsiktiga, öronmärkta forskningssatsningar på Blåljuscancer – bortom projektlogik och konkurrens med “starka” diagnoser
Krav:
”Staten” ska inrätta riktade, långsiktiga forskningsprogram för Blåljuscancer, med flerårig finansiering som omfattar:
– grundforskning
– translationell forskning
– biomarkör- och datadriven forskning
– nationella biobanker och gemensamma dataplattformar
Satsningarna ska vara skyddade från direkt konkurrens med cancerformer
Motivering:
Blåljuscancer är fast i en negativ spiral:
hög dödlighet → små patientgrupper → svaga incitament → låg forskningsvolym → få genombrott → fortsatt hög dödlighet.
Dagens forskningsfinansiering premierar:
– stora patientvolymer
– snabb publicering
– ”säkra” projekt
Det är svårt att idag bygga en forskarkarriär baserad på blåljuscancerdiagnoser och missgynnar systematiskt just de diagnoser där behoven är störst men osäkerheten högre. Utan skyddade satsningar kommer pankreas- och övrig Blåljuscancerforskning aldrig ikapp.
Ytterligare önskemål
7. Tidig upptäckt
Kunskapen om våra diagnoser måste öka inom primärvården. Flera undersökningar visar att många sökt primärvården flera månader innan de fick sin cancerdiagnos. Feldiagnoser är ofta förekommande och fördröjer cancerdiagnosen.
Vi kräver att ett nationellt, digitalt beslutsstöd införs som uppmärksammar varningssignaler, avvikande laboratorievärden och symtomkombinationer som kan indikera våra diagnoser.
8. Snabbare åtkomst läkemedel och behandlingar
Snabbare åtkomst till nya behandlingar och läkemedel som är godkända i EU samt till deltagande i relevanta studier.
9. Multidisciplinära specialistcentra
Våra diagnoser ska utredas och behandlas på ett fåtal, rikstäckande centra för Blåljuscancer – med dokumenterad erfarenhet, forskningsanknytning och tydliga kvalitetskrav.
10. Specialistvård
Operationer/behandlingar för våra diagnoser ska utföras av erfarna och för diagnoserna kvalificerade läkare och vårdpersonal. För att anses kvalificerad måste man ha genomgått en specialistutbildning, blivit bedömd som lämplig samt ha medverkat som assisterande vid ett antal operationer/behandlingar.
Man ska också genomgå obligatorisk regelbunden fortbildning i nya läkemedel, behandlingsmetoder och riktlinjer.
11. Valfrihet
Som patient ska man ha rätt att välja var man ska få sin behandling. Lätt tillgänglig, adekvat information och statistik skall finnas tillgänglig om nivåstruktureringen – vilket/vilka sjukhus är bäst utifrån säkerhets- volym- , kvalitets- och patientnöjdhets variabler.
Som patient ska man också ha rätt att välja den läkare man önskar som behandlande läkare. Information avseende erfarenhet och rutin – exempelvis hur många operationer och behandlingar som denne genomfört – bör därför vara lätt tillgänglig.
12. Nationellt MDK
Alla svåra fall där misstankar finns om våra diagnoser ska remitteras till och omhändertas i nationellt MDK (Multidisciplinär konferens) där specialister och professionen diskuterar behandlingsalternativ.
13. 24/7 stöd (dygnet runt – hela veckan)
Det ska finnas ett dygnet-runt öppet journummer till specialistvården vid komplikationer under pågående behandlingar. Det ska också finnas en direkt kontaktväg dit efter avslutad behandling.
14. Fortlöpande ansvar
Specialistvården ska ha ansvar för patienten även efter genomförd behandling. Återfall och svåra komplikationer är mycket vanliga och kräver specialiststöd. Regelbunden kontroll / screening för tidig upptäckt av återfall är obligatoriskt.
15. Proaktivt arbete
Specialistcentra ska vara proaktiva gentemot patienterna. Patienterna ska inte behöva ”jaga” vården och bli sina egna projektledare. Överlämningar mellan avdelningar skall alltid vara aktiva.
16. Kvalitetsregister
Alla relevanta variabler för våra diagnoser ska registreras i kvalitetsregister.
