Inte förrän trenden har vänts och patienterna fyller studierna kan svensk cancervård nå sin fulla potential, skriver PALEMAs ordförande Eva Backman tillsammans med företrädare för flera andra patientorganisationer.
Kliniska prövningar är avgörande för att utveckla nya cancerbehandlingar och diagnostiska metoder. De kan också ge patienter möjlighet att prova nya behandlingar innan de blir tillgängliga i den ordinarie vården.
Trots flera års satsningar på att stärka Sveriges roll som prövningsland deltar allt färre patienter i kliniska studier. Nu kräver företrädare för flera patientorganisationer konkreta åtgärder för att vända utvecklingen.
Ett centralt problem är att många patienter aldrig får information om möjligheten att delta. För att en klinisk prövning ska bli aktuell måste lämpliga patienter identifieras, deras förutsättningar bedömas och de informeras om möjligheten. I dag brister denna kedja på flera håll.
Eva Backman, ordförande för PALEMA.
Vårdpersonal och forskare vill bedriva mer klinisk forskning, men hindras ofta av tidsbrist, otillräckliga resurser och organisatoriska problem. Bristen på forskningssjuksköterskor och en växande administrativ börda försvårar arbetet. Samtidigt saknas strukturerad uppföljning av hur många patienter som identifieras, tillfrågas och faktiskt rekryteras till studier.
För att förbättra situationen presenterar patientorganisationerna fyra förslag:
- Patientmedverkan: Patientföreträdare ska involveras redan när kliniska studier utformas, så att patienternas behov och perspektiv tas till vara.
- Jämlik tillgång: Möjligheten att delta ska finnas i hela landet, oavsett var patienten bor.
- Nationell uppföljning: Socialstyrelsen bör årligen redovisa hur många cancerpatienter som erbjuds att delta i kliniska prövningar och hur många som rekryteras.
- Ersättning för merkostnader: Resor och andra extra utgifter ska ersättas så att ingen behöver avstå av ekonomiska skäl.
Behovet av nya behandlingar väntas öka i takt med att fler människor lever med cancer. Samtidigt tar det lång tid att godkänna och införa nya läkemedel och medicintekniska lösningar i svensk vård.
Budskapet från patientorganisationerna är tydligt: Sverige behöver en samlad strategi som gör det enklare för patienter att få information om och delta i kliniska prövningar. Först när fler patienter kan inkluderas i studierna kan forskningen utvecklas och cancervårdens potential tas till vara fullt ut.
